ESSERE UNA MAMMA FIBROMIALGICA: INTERVISTA A BRANDI CLEVINGER

Fibromialgia – La Rivista Italiana ha intervistato Brandi Clevinger, mamma fibromialgica di 4 figli e scrittrice per il progetto International Support Fibromyalgia Network. Brandi è una blogger famosa in USA, oltre che un’attivista per la causa della fibromialgia. Siamo molto contenti di avere con lei un contatto diretto.  Vi auguriamo buona lettura, specie alle mamme fibromialgiche.

 

Brandi, quanti anni hanno i tuoi figli? 

I miei figli hanno 14, 13, 10 e 8 anni. 

Cosa significa essere una mamma fibromialgica?

Essere una mamma fibro è … beh, non riesco davvero a riassumerlo o anche a trovare una parola adatta che possa racchiudere tutto. Stavo per dire coinvolgente, esaltante, ma allo stesso tempo è estenuante. Mi è venuta in mente anche la spontaneità perché non sappiamo mai cosa succederà con i nostri sintomi della fibromialgia o con i nostri bambini, quindi impariamo ad adattarci con il tempo. Adattarsi ai nostri sintomi, mappando un piano per i livelli di energia, abilità e confini personali è fondamentale per noi. Essere una madre fibromialgica è coinvolgente, nel vero senso della parola, perché siamo costantemente impegnate in molte aree della nostra vita come la gestione dei sintomi e soprattutto della famiglia, ma allo stesso tempo abbiamo la tendenza a disconnetterci a causa della malattia e della salute mentale. Sto ridacchiando tra me e me in questo momento perché pensavo che fosse contraddittorio. Immagino che la parola perfetta che riassume essere una mamma fibromialgica sia ossimoro.

Essere una mamma fibromialgica significa essere contemporaneamente genitore e paziente. Imparare le competenze genitoriali è difficile, noioso e richiede molte responsabilità in sé e per sé. Come paziente fibromialgica è essenziale praticare regolarmente la cura di sé (che è già difficile per le mamme “sane”, figuriamoci per quelle fibromialgiche). Bisogna conoscere e rispettare i confini personali, fisici e mentali e bisogna giocare tutto su quella che io definisco “spontaneità pianificata”. I due ruoli di mamma e paziente, creano insieme un’area complessa da esplorare. Ci sono i nostri figli da badare e che dipendono da noi e poi c’è anche il nostro corpo di cui dobbiamo occuparci. Chi ha tutta questa energia? Molti di noi che vivono con la fibromialgia non lo fanno. Così impariamo a bilanciare i livelli di energia nel miglior modo possibile, impariamo ad essere creativi per interagire con i figli che si adattano ai nostri confini fisici e mentali, e impariamo a prenderci cura della nostra famiglia. Tutto questo significa anche trovare forza e creatività che non sapevi di avere prima, insegnare ai tuoi figli compassione e comprensione per gli altri e imparare ad avere grazia, pazienza e gentilezza per te stesso (che è una lotta costante per molti di noi).

In che modo il sistema sanitario degli Stati Uniti ti sostiene come mamma fibromialgica? In che modo, in generale, le persone con fibromialgia ricevono attenzione e cura?

Attualmente, il mio sistema sanitario non mi sostiene come paziente con fibromialgia e tanto meno come mamma fibromialgica. Il mio medico non ignora, né minimizza i miei problemi, ma manca la comprensione della fibromialgia nel suo insieme. C’è un’incomprensione totale innanzitutto su quella che dovrebbe essere la corretta gestione dei sintomi. Si preferiscono le scorciatoie e si preferisce “evitare”. La strategia dell’evitamento è la via preferita perché è meglio (forse più facile) “evitare” la fibromialgia piuttosto che passare attraverso il processo scrupoloso di sviluppo di un efficace piano di gestione dei sintomi: tutto è sulle mie spalle, dipende da me capire cosa funziona meglio per il mio corpo e, pian piano, mi sono abituata. Tuttavia, ciò non significa che sia giusto che medici e personale sanitario non debbano sostenere i pazienti affetti da fibromialgia con analisi e gestioni attente. Non è accettabile che io e il team dell’International Support Fibromyalgia Network (ISFN), dobbiamo lavorare ogni giorno, tutto l’anno, per migliorare la situazione sanitaria dei pazienti fibromialgici. L’ISFN è un’organizzazione senza fini di lucro che negli ultimi anni ha fatto degli sforzi enormi per i pazienti e le loro famiglie, conducendo video-interviste ed eventi con esperti nel tentativo di condividere informazioni accurate sulla fibromialgia, sia nelle comunità locali, che nazionali. Il programma “Family & Fibromyalgia” è stato lanciato all’inizio di quest’anno e ospita webinar mensili per affrontare le lotte comuni che le famiglie fibromialgiche vivono. Oltre ad accrescere la consapevolezza sulla malattia, l’organizzazione promuove tutto l’anno la raccolta di finanziamenti per la ricerca specifica sulla fibromialgia e spinge per la diffusione di informazioni accurate e semplificate in tutte le organizzazioni di sanità pubblica statunitensi come il Center for Disease Control e il National Institutes for Health. La nostra speranza è quella di migliorare l’assistenza sanitaria ricevuta negli USA dai pazienti con fibromialgia e dalle loro famiglie concentrandosi su queste aree.

Quanto è importante, nella tua esperienza, diffondere informazioni corrette sulla malattia?

Poiché mancano finanziamenti per la ricerca sulla fibromialgia, troviamo spesso informazioni inaccurate, incoerenti e inaffidabili che si diffondono nel campo sanitario e soprattutto online. Questo crea un grande vuoto dove non esiste un’assistenza efficace alla portata delle persone malate e delle loro famiglie. Ci sono pochissimi disposti ad aiutare a colmare questa lacuna e, al contempo, la fibromialgia viene respinta o ignorata come una diagnosi “irreale”. Questo scetticismo provoca instabilità a chi vive con la fibromialgia e diminuisce la salute fisica e mentale. Fornire informazioni accurate e coerenti non solo migliorerebbe l’assistenza sanitaria dei pazienti con fibromialgia ma ridurrebbe anche i costi sanitari. La formazione continua per gli operatori sanitari sarebbe più fattibile e sarebbe più probabile che i medici e pazienti lavorassero insieme per sviluppare un piano funzionante per la gestione dei sintomi. Immaginare che la qualità della vita dei pazienti con fibromialgia e delle loro famiglie potrebbe migliorare è ciò che mi convince a scrivere ancora e che mi conferma l’importanza del lavoro che sto svolgendo con ISFN.

In che modo le restrizioni per il Covid-19 hanno influenzato la tua vita?

La pandemia virale e le sue restrizioni hanno influenzato notevolmente la mia vita. Ho lottato immensamente nelle prime settimane. Mi sentivo al limite per la maggior parte del tempo, non riuscivo a rimanere concentrata e mancava la motivazione per fare quasi tutto. L’ansia e la preoccupazione erano travolgenti e consumavano gran parte dei miei pensieri. Era difficile dormire, quindi ero costantemente stanca. Anche i miei figli hanno lottato con il Covid, proprio come ho fatto io. Abbiamo trovato il modo di superare i problemi ma è stato un processo lento. 

Vuoi inviare un messaggio ai fibromialgici italiani, in particolare alle giovani madri?

Non lasciare che la fibromialgia ti definisca totalmente o ti rubi il tuo più profondo essere. La FM non cancella chi sei e non ti rende meno degna. Certamente non significa affatto che sei una persona inadeguata o inetta. Il modo in cui ti vedi e il modo in cui consideri la fibromialgia in relazione a te stessa influenzeranno il modo in cui essa stessa ti toccherà. Mentre ti adegui alle nuove limitazioni fisiche e scopri come gestire efficacemente i sintomi, ricorda che ci saranno dei bei momenti e persino dei giorni buoni. A volte è difficile vedere quei momenti, ma sapere che ci sono è importante. In sostanza, una vita con la fibromialgia è ciò che tu la fai essere. Prendi coraggio e forza nei modi in cui solo tu sai fare. Concediti grazia e gentilezza. Soprattutto, impara ad amare te stessa come sei. Sarai sana tanto quanto la quantità di amore che ti dai. Quindi, amati incondizionatamente. E per le altre mamme fibromialgiche, sappiate questo: la maternità non è facile da nessuna parte. Onestamente, la maggior parte di noi si arrangia al meglio e impara strada facendo. Nella prima decade della vita dei nostri figli siamo esausti e sopraffatti e daremmo qualsiasi cosa pur di avere una notte di sonno profondo e completo. Il nostro carburante per superare i giorni più difficili è in gran parte fatto di cioccolato e caffè, ma cosa c’è di male nel cioccolato e nel caffè, giusto? Sappi solo che ce la farai. Le donne, in particolare le mamme, sono dotate di una forza interiore che è fondamentale e dobbiamo attingere a quella forza interiore più spesso di quanto vorremmo o dovremmo. 

Vorrei chiudere con questo suggerimento col quale ho imparato a vivere e che mi ha aiutato immensamente: accettare un aiuto non significa che non siamo più indipendenti, non significa che siamo deboli o indifesi. Significa che comprendiamo i limiti dei nostri corpi e rispettiamo quei limiti permettendo agli altri di aiutarci. Aiutare significa prendersi cura, amare e sostenere, quindi consenti agli altri di mostrare che ti amano, prendendosi cura di te e sostenendoti.

 

 

 

fibromialgiamagazine

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